Миф 1. Синдром Дауна — это болезнь, которую нужно лечить
Синдром Дауна – это не болезнь, а особенность развития, связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Болезнь Дауна — устаревшее название этого состояния, которое уже давно не используется.
Хромосомы во многом определяют, как выглядит и функционирует наш организм. Как правило, ребенок рождается с 46 хромосомами. У детей с синдромом Дауна есть лишняя копия хромосомы 21. Именно она особым образом влияет на то, как развивается тело и мозг ребенка: например, у детей с синдромом Дауна чаще наблюдаются пороки сердца, снижение зрения или слуха , гипотиреоз и некоторые заболевания крови. Поэтому необходимо, чтобы ребенок с рождения наблюдался у грамотных врачей.
По последним данным Центров по контролю и профилактике заболеваний США, синдром Дауна встречается у одного из 700 детей.
Существуют специальные рекомендации для педиатров и терапевтов, работающих с детьми и взрослыми с синдромом Дауна.
Миф 2. Дети с синдромом Дауна обычно рождаются в неблагополучных семьях
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Исследования показывают, что у матерей старше 35 лет чуть больше шансов родить ребенка с этим заболеванием, но почти 80% детей с синдромом Дауна рождаются у матерей моложе этого возраста, потому что молодые женщины чаще родить.
Точные причины синдрома Дауна неизвестны. Многочисленные исследования не обнаруживают связи между ним и воздействием внешних факторов, таких как злоупотребление алкоголем матерью во время беременности или социально-экономическое положение семьи.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда веселы и общительны
Люди с синдромом Дауна очень разные. Одни любят петь, другие рисовать, кого-то привлекают автомобили, а кого-то природа. Общение и социальная жизнь важны для всех, и люди с синдромом Дауна не исключение. И, конечно же, у них такие же эмоции, как и у всех остальных. Они также могут быть грустными, обиженными и расстроенными.
Женщина по имени Кристал отвечает на вопрос «Правда ли, что люди с синдромом Дауна всегда счастливы?» / Видео: Канадский синдром Дауна
Иногда люди с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна, даже более уязвимы, чем другие. Например, исследования показывают, что депрессия чаще встречается у подростков с синдромом Дауна, чем у их нормально развивающихся сверстников.
Миф 4. Ребенок с синдромом Дауна всегда обуза для семьи
Есть много счастливых родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый сын или дочь. Интересно, что количество разводов в семьях, воспитывающих такого ребенка, ниже среднего по населению.
Не существует лекарств, улучшающих развитие, но есть успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки семей, доказавшие свою эффективность. В то же время общество создает много трудностей семьям, если оно не готово принять людей с инвалидностью и предоставить услуги, отвечающие их потребностям.
Миф 5. Ребенок с синдромом Дауна не сможет стать продуктивным членом общества
Инклюзивное общество и любящая семья, возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимым делом, повышает самооценку и шансы на успех для любого человек. Люди с синдромом Дауна также могут жить полной и продуктивной жизнью.
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна превышает 60 лет. Их средний IQ вырос на 20 пунктов по сравнению с данными 80-х годов. Все больше людей с синдромом Дауна заканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу и создают семьи.
Первым официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России стала Мария Нефедова. Она работает ассистентом преподавателя в Даунсайд Ап, а в свободное время играет на флейте.
Никита Паничев — единственный в России шеф-повар с синдромом Дауна. Работает в одной из московских кофеен, а также работает в Открытом художественном театре: концертмейстер, играет на фортепиано и гитаре.
Ника Кириллова — героиня первого в России видеоклипа с участием людей с особенностями развития на песню Димы Билана «Не молчи». Ника увлекается футболом, а в прошлом году приняла участие в показе Baby Dior.
Миф 6. Люди с синдромом Дауна не могут полноценно общаться с окружающими и могут быть опасны
Агрессивность не свойственна людям с синдромом Дауна. Если у них есть трудности с поведением, то они, скорее всего, связаны с особенностями развития общения и речи. Если у таких людей есть способ общения с внешним миром (это может быть не только речь, но и жесты, карты или электронное устройство), они могут вполне адекватно выражать свои чувства, эмоции и желания.
У детей с синдромом Дауна овладение рецептивным языком (способностью понимать сказанное) и речью (способностью произносить слова) происходит неравномерно.
Анатомические особенности строения речевого аппарата и сниженный мышечный тонус действительно затрудняют развитие речи, но это вовсе не означает, что ребенок не понимает сказанное или что ему нечего сказать в ответ.
Если ребенок еще не может выразить свои желания или протестовать словами, он может кричать, толкаться, топать ногами. Чтобы скорректировать нежелательное поведение, нужно научить его приемлемым способам общения. Последовательность и четкие ожидания, подкрепление позитивного поведения помогают детям с синдромом Дауна развивать социальные навыки и вести себя так же, как другие дети.
Исследования показывают, что использование жестов, карточек или электронных средств связи способствует развитию речи и помогает детям с синдромом Дауна научиться социально приемлемому поведению.
Миф 7. Нормально развивающиеся дети не должны общаться с детьми с синдромом Дауна
Большинство детей с синдромом Дауна ведут себя так же, как и их сверстники. Кроме того, основным механизмом обучения новым навыкам и поведению являются реакции окружающих. Дети узнают, что окружающая среда укрепляет. Если вы хотите, чтобы ваш ребенок вел себя определенным образом, подкрепляйте его хорошее поведение вниманием и похвалой.
Ребенок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. С раннего детства ему важно находиться в окружении сверстников, ведь очень сложно приобрести социальные навыки, когда рядом нет других людей.
Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование положительно влияет как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся одноклассников.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть подготовленные специалисты и медицинское обслуживание
Проживание в закрытом учреждении (детском доме или школе-интернате) наносит серьезный вред развитию любого ребенка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития еще более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Семья имеет решающее значение для формирования полноценной и продуктивной личности.
Помещение в детский дом или психоневрологический интернат негативно влияет на физическое и когнитивное развитие детей с синдромом Дауна. К таким выводам пришли Чарльз Нельсон, Натан Фокс и Чарльз Зин: ученые уже 12 лет наблюдают за детьми в социальных учреждениях Румынии. В 2019 году результаты исследования были опубликованы на русском языке фондом «Обнаженные сердца».