С 12 лет Саша Василек наблюдается у психиатра. Она трижды находилась в психиатрической больнице, и каждый из них был для нее болезненным: персонал обращался с детьми грубо, а родителей запугивали социальной заботой. Саше 20 раз подбирали схему лечения, и каждый раз она сталкивалась с серьезными побочными эффектами.
Сейчас она рисует картины и ведет блог, где рассказывает людям о жизни с психическим расстройством. Публикуем ее историю.
Мой диагноз - длительная параноидальная шизофрения. Сопровождается галлюцинациями, бредовыми состояниями, проблемами с эмоциональной сферой и интеллектом. Довольно часто у больных с этим диагнозом упрощаются логические связи, им становится трудно слаженно формулировать речь и писать без ошибок. Но мне повезло: с моим мышлением все в порядке.
"А теперь давайте напишем в карточке, что ребенок болеет из-за вас"
У меня были очень плохие отношения с одноклассниками, из-за чего мне пришлось сменить четыре школы. У каждого из них были проблемы: начиная от насмешек над внешностью — в 11 я решила стать готом и носить черное — и заканчивая издевательствами, мол, мол, я умственно отсталая.
Из-за этого мне было сложно общаться с детьми. Был страх перед школой. Когда у меня начались психотические расстройства, мне стало трудно вести беседу, слушать учителей и общаться с одноклассниками. Из-за этого дети смеялись надо мной.
Чуть позже я стал видеть тени краем глаза. Сначала я не обратил на это внимания, списал на оптические иллюзии. Но потом они стали более отчетливыми, стали появляться прямо передо мной. Это было очень страшно. Я понял, что что-то не так. Через пару дней у меня начались слуховые галлюцинации.
Мы с мамой решили перевести меня на домашнее обучение. Для этого необходимо было получить справку из психоневрологического диспансера (ПНД). Мне сказали, что просто так не отдадут. Вам нужно лечь в психиатрическую больницу и пройти обследование.
Это была детская секция. Были дети всех возрастов - от года до 18 лет. Никакой «упаковки» по диагнозам и степени тяжести заболевания не было. В одной палате могли лежать дети с депрессией и шизофренией.
В первый же день моей госпитализации я увидел, как медсестра бьет маленького трехлетнего мальчика с синдромом Дауна.
Позже выяснилось, что это происходит здесь каждый день.
Распорядок был таков: мы просыпались в 8 утра, завтракали, болтались где-то в коридоре, а потом шли в класс, где просто сидели на жестких, неудобных стульях. Да, невозможно было находиться в палате. И неважно, что нам давали таблетки, от которых хотелось спать.
Я пыталась общаться с маленькими детьми, потому что, на мой взгляд, им было тяжелее: они были здесь совсем одни, без мамы и папы. Дал им печенье и раскраски, поболтал с ними.
Был случай, когда я хотела угостить мальчика из детского дома сухариком. Мне сказали, что за это могут заколоть и меня, и его. Почему, почему - не объяснил. Теперь я понимаю, что, скорее всего, его пытались таким образом защитить – вдруг у ребенка диабет или аллергия. Но почему это нельзя было объяснить должным образом?
Вообще инъекции наркотиков были их излюбленным методом наказания. Однажды я заплакал, и мне сделали укол сильнодействующего транквилизатора. Была передозировка. Я не мог ходить, потерял сознание. И медицинскому персоналу это показалось забавным, и они откровенно посмеялись надо мной.
В той же больнице был психолог. Я сказал ему, что очень переживаю из-за развода родителей. На что она выдала: "Ты избалованная принцесса. Ты хочешь, чтобы все на свете было по-твоему". Насколько я знаю, она до сих пор там работает.
Проведя несколько дней в этом ПНД, я в слезах позвонила родителям, умоляя забрать меня. Когда они приехали в первый раз, им довольно вежливо объяснили, что это не тот путь. Во втором мать устроила скандал. Администрация пригрозила полицией и социальными службами. Ей сказали: "Сейчас мы напишем в карточке, что ребенок болеет из-за вас. На вас начнут идти чеки. Вам это нужно? Мы можем вообще лишить вас родительских прав".
Это было громкое заявление. Не знаю, насколько это осуществимо, но они действительно могли написать в карту все, что хотели. И я пробыл там месяц.
Чтобы проверить, приходилось делать вид, что у вас все хорошо.
Улыбайтесь постоянно. Не плачьте ни при каких обстоятельствах. Поэтому в присутствии санитаров я держалась, а потом молча рыдая убежала в туалет. Звучит дико, но у них был какой-то триггер для слез. Плач даже совсем маленьких детей — трех-, пятилетних — вызывал агрессию.
Думаю, причинами такого отношения к детям может быть атмосфера безнаказанности, низкая заработная плата и устоявшееся в обществе отношение к психически нездоровым людям.
Я особенно заметил разницу в отношении, когда услышал, как медсестры обсуждают своих дочерей и сыновей — примерно того же возраста, что и большинство пациентов. Но говорили о них с теплотой и уважением. А про нас - как будто мы не дети, не люди и даже не животные, а какие-то неодушевленные предметы, которых нам не жалко.
"Я усмехнулся и сказал, что читал интернет"
Всего у меня было шесть психиатров: два в детском диспансере, два во взрослой поликлинике и два частных. Многие были совершенно непрофессиональны.
Во-первых, было полное отсутствие осведомленности о моей болезни. Хотя это самое очевидное — человек должен знать, чего ожидать и как бороться с проблемой.
Взять хотя бы то, что я узнал о своем диагнозе случайно. Когда мне было 15, я пошел к психиатру и посмотрел, что было написано в моей карточке. Были числа. Я погуглил, что они означают, и мне все стало ясно. Не знаю, почему ни мне, ни маме об этом сразу не сказали.
Хотя в 11 лет, с появлением первых галлюцинаций, я сам спросил об этом психиатра в упор: «У меня шизофрения?» Он усмехнулся и сказал, что я «прочитал в Интернете», что это «тинейджерство». Еще пару лет и все будет хорошо.
Во-вторых, как только мне поставили серьезный диагноз, я столкнулась с дискриминацией. Любые слова, которые я говорил на приеме, считались чушью. Врачи слушали меня вполуха. Хотя у меня до сих пор нарекания и обострения бывают только в определенные периоды.
Маме предложили отдать меня в психоневрологический интернат. Она очень разозлилась и устроила скандал. Находясь за дверью, я слышал доводы врачей: "Это как бомба замедленного действия. Рано или поздно она взорвется. Вам это не нужно. Придется колоть наркотики. Раз в неделю кладите ее в больницу". шесть месяцев."
Теоретически такое бывает. Не знаю, что будет с моей психикой через 20 лет, но тогда врачи явно преувеличили.
В-третьих, лечение было ужасным. Лекарства мне часто не помогали. Однажды в 14 лет у меня случился гормональный сбой, из груди пошло молоко.
Мои жалобы часто игнорировались. Мне прописали просроченные таблетки. Например, хлорпромазин — сильнодействующий наркотик. Я предупредил, что от него падаю в обморок и у меня критически упало давление. Но в психиатрической больнице было все то же самое. Мне его ввели.
В частных клиниках тоже не все гладко. Однажды я пришел к известному психиатру. Стоимость входа 4000 рублей. Она прописала мне антидепрессанты. Я объяснил ей, что когда я принимаю лекарства, у меня случаются панические атаки. Она спросила: может быть, мне стоит походить на психотерапию? Она проигнорировала мои слова.
После того, как я начала принимать таблетки, у меня начались судороги, обмороки, рвота. В общем, самые страшные кошмары. Я пытался позвонить в клинику, чтобы узнать, как я могу отказаться от этих таблеток. Потому что резко прекращать пить их вредно.
Меня заморозили надолго - сказали, что не может подойти и взять трубку. Пришлось выбивать ее личный номер через друзей, писать в What’s App, что мне стало так плохо, что пришлось вызывать из-за этого скорую помощь. Затем она, наконец, сказала мне, как уменьшить дозировку. Такое отношение за 4000 неприятно.
За свою жизнь я менял схему приема таблеток более 20 раз. Это нормально: симптомы могут меняться, к тому же у меня плохая реакция на антидепрессанты. Мне тоже не помогают нейролептики.
Поэтому 4–5 лет живу без таблеток. Мое основное лечение — психотерапия. В большинстве случаев больные шизофренией постоянно принимают лекарства, потому что у них развивается шизотипический дефект. То есть начинается апатия, человеку становится трудно обслуживать себя. Таблетки могут остановить это.
Но таких симптомов у меня пока не было. Естественно все отслеживается в динамике. Если однажды я или мои близкие поймут, что я стал хуже, мне придется принимать наркотики и терпеть все их побочные эффекты. Но это лучше, чем потерять себя и стать инвалидом.
Таблетки не зло. Их надо пить, если нет другого выхода. Как только я найду хорошую терапию, подходящую по всем параметрам, я ею воспользуюсь.
"Голоса в моей голове кричали: "Ты урод!""
В семье о моем диагнозе знают только мама и двоюродный брат. Остальные - тёти, дяди, бабушки, папы - не знают.
Я открыто говорю об этом своим друзьям. Когда я узнал, что у меня шизофрения, все отреагировали нормально. Я никогда не чувствовал себя отвергнутым. Я много раз слышал рассказы других людей о том, как все отвернулись от них. Но мне повезло.
Кроме того, иногда я вел себя так, что было бы странно, если бы у меня не было никакого диагноза.
Были истерики. Я мог резко взлететь, пытаясь спастись от демонов. Однажды я заблудился в своем районе — не мог понять, где нахожусь, что это за улица. Мне казалось, что у меня мини-инсульт. Естественно, люди понимали, что со мной что-то не так.
А когда я услышал голоса, я с силой зажимал уши, пытаясь избавиться от них. Они могли вмешаться в диалог, прокомментировать слова собеседника или мои ответы ему. Они не всегда давали значимую информацию. Иногда это был просто невнятный шум, состоящий из нелогично построенных фраз. Когда мне было 14-17 лет, с голосами было сложнее совладать.
Меня могут спросить: "А платье мне идет? И такой цвет волос?" И голоса в моей голове кричали: "Ты урод! Отвратительно! Отойди от нее! Оставь ее здесь!"
В такие моменты я открыто говорил людям, что слышу их, а также голоса в голове. Они попытались перевести это в шутку: «Круто, поздоровайся». А как еще можно реагировать?
Хотя однажды случилось так, что я попросил своих друзей приехать, когда был очень болен. Только один согласился. За час до встречи ее телефон был недоступен. Но потом она пришла. Мы прекрасно провели время. Все было отлично, пока мама не пришла с работы и не спросила, с кем я разговариваю.
В этот момент я понял, что на самом деле все это время сидел в комнате один. Мой друг не пришел. И моя психика, пытаясь защитить меня от боли, послала мне галлюцинацию. Потом мы поговорили с этим другом. Она придумала какую-то нелепую отговорку, и я свела к минимуму общение с ней.
Как бы парадоксально это ни звучало, чаще всего с негативом и стереотипами по поводу своего диагноза я сталкивалась в психиатрической больнице. В групповой терапии, например, я подружился с девушкой. В какой-то момент она меня спросила: "Я здесь с анорексией, а ты?" Я сказал: «У меня в голове голоса». Она изменила лицо и сказала, что не будет со мной общаться.
В другой раз я ходил кругами по коридору. Какой-то пацан смотрел на меня, а потом спросил: «Зачем ты это делаешь?» Я ему ответил: «У меня в голове голоса. Когда я иду, они стихают». Он отшатнулся, как будто у меня открытый туберкулез. Иногда люди реагируют так, будто ты собираешься их заразить или ударить ножом. Это неприятно.
В общем, я легко завожу новых друзей. Я социальный человек. Но я не всегда сразу говорю о своем диагнозе. Я не думаю, что болезнь как-то определяет меня. Это не должно выглядеть как «привет, я шизофреник».
Теперь меня окружают творческие люди, с которыми я могу свободно обсуждать душевные проблемы. В разговоре могу упомянуть, что у меня шизофрения. Люди нормально на это реагируют.
"Да у нее ни хрена нет, она просто истеричка"
У меня мало опыта в построении романтических отношений. Я встретился с двумя партнерами, и они оба поддержали меня. Болезнь развилась у бывшей девушки. Ходила со мной к психиатрам, посещала меня в отделении. Помню, мы сели на кровать и обнялись. Все выглядело так, как будто это был мой друг. Но врачи как-то разобрались.
Мне сказали: «Если ты еще раз сидишь с ней в обнимку, то мы закроем твой визит».
Так что тогда мы были просто рядом друг с другом без физического контакта. К счастью, мне не предложили конверсионную терапию, которую часто используют в обход закона. Насколько я знаю, это практикуется в некоторых больницах.
Шизофрения, кстати, не влияет на ориентацию, пол и сексуальность. Во время полового акта вы слишком сосредоточены на процессе и физических ощущениях. Голоса, даже если они и есть, приглушены.
Однако у меня есть коморбидное посттравматическое расстройство - вот оно влияет на сексуальность. Это вызывает стресс, может привести к галлюцинациям - причем на болезненные для меня темы. Эта комбинация сильно бьет.
Мои вторые отношения были с подписчиком. Он знал о моих особенностях, и то, что у меня шизофрения, для него не было новостью.
Я приехала жить к нему, но в итоге мы решили съехаться. Нашел съемную квартиру. Договор был составлен на его имя, но там был странный пункт: «Подтвердите, что вы не состоите на учете в ПНД или наркологии». В других квартирах такого не было. Но я подумал: «Ладно, парень здоров и нигде не числится».
Однако в какой-то момент хозяин дома узнал, что я блогер. Она стала мне звонить и просить скинуть страницу. Я должен был сделать это. Не прошло и пары часов, как она сказала: "К сожалению, завтра к нам приезжают родственники из Мурманска, им нужно где-то жить. Съезжайте".
Когда парень пришел забирать залог, она сказала: «Вы бы внимательнее договор читали. Мы их сюда не пускаем». Нам тогда было 19, мы не знали, что это незаконно. Теперь молодой человек может подать в суд.
Во-первых, блог не является, по сути, доказательством. Я мог опубликовать что угодно. Во-вторых, понятия «бухгалтерия» в Беларуси нет с девяностых годов, это недействительная оговорка. В-третьих, договор не был составлен на меня.
Позже мы расстались с парнем, но не на почве болезни. Хотя был один случай, который меня очень задел. Мы поссорились, и он начал писать моему лучшему другу: «Да у нее нет никакой шизы, она просто истеричка».
И это сказал человек, который лично видел все симптомы, все упоминания! Он постоянно наблюдал, как я страдаю и пытаюсь исцелиться. Конечно, он сделал это, чтобы позлить. Да, я тоже плохо себя вела в той ситуации, но было очень больно.
Построить отношения с человеком, больным шизофренией, сложно. я бы не тянул.
В обострении он может быть истеричным или апатичным. Чтобы доказать тебе, что ты враг, бес, Сталин. Всегда нужно быть готовым вызвать скорую и отправить любимого человека в психиатрическую больницу. Возможно, надолго — на год, например.
Многие романтизируют такие отношения — это большая ошибка. Когда кто-то говорит: «У меня проблемы с головой, со мной тяжело», люди воспринимают это как вызов: «Нет! Я вылечу тебя своей любовью». А потом сталкиваются с бытом - когда партнер сидит и ест побелку, гадит в угол, уезжает на Байкал на последние деньги... Это ни черта не романтично.
Однажды я бегала по району от своего парня в халате. Не помню почему, но я очень разозлился. Пока ловил меня, встретил всех соседей: «Да, здравствуйте, извините».
Было такое, что я скинул все свои деньги людям и остался с нулём на карте. Однажды я выбросил свой паспорт в окно. А осенью она вообще переехала в Москву и сняла комнату за большие деньги с каким-то взрослым мужчиной, который ходил по квартире в шортах. В обычной жизни я бы никогда этого не сделал. Не помню, чем я руководствовался тогда. Переночевав в этой квартире одну ночь, я съехал.
Бывает, что в моменты обострения тебя резко отпускает, а ты сидишь и думаешь, как неадекватно себя вел.
Мои близкие знают, когда у меня начинается обострение. Они и сами могут это заметить: я веду себя странно, делаю бессмысленные действия. Я всегда предупреждаю людей: «Если я выброшу свой паспорт в окно или куплю шестиметровую змею, пожалуйста, сделайте из меня дурака».
"Мы уведомим университет о вашем диагнозе, и вас отчислят"
Хотела поступить в белорусский вуз на психологию. Когда я сказал это на одном из приемов у психиатра, мне стали угрожать: «Мы не допустим. Даже если вы это сделаете, мы сообщим университету о вашем диагнозе, и вас отчислят. Если хочешь, иди работай библиотекарем».
Я не думаю, что это законно, но что их останавливало? Я не хотел ввязываться в эту историю.
Думаю, я бы справился с профессией психолога. Конечно, я бы проконсультировалась только в том случае, если бы была стойкая ремиссия и проработано посттравматическое стрессовое расстройство. На блоге я занимаюсь психоактивизмом — это, конечно, не одно и то же, но у меня уже достаточно большая база знаний по специальности.
Возможно, я пойду в школу в России, а потом буду советовать людям, но не факт. Из рассказов подписчиков я знаю, что здесь тоже были случаи, когда студентов отчисляли из-за их психического состояния. Это, конечно, очень печально.
Сбежав из Беларуси в Россию, я стал искать способы заработка из дома. Так что теперь свой основной доход я получаю от блога. Четыре месяца назад я начала рисовать. Мне интересно изображать свои галлюцинации — например, рай или ад, которые являлись мне в видениях. Эти картины продаются.
"Пожалуйста, поверьте молча"
Сначала я просто выкладывал красивые картинки в социальные сети. Но потом, когда меня во второй раз положили в психиатрическую больницу, я решил вести блог как дневник. Я не особо задумывался о том, сколько у меня подписчиков. Но люди начали подтягиваться. Для них это было что-то новое — тогда никто ничего подобного не делал. Я заметил это и стал развиваться в направлении психоактивизма, поднимая важные для меня темы.
Поначалу было сложно принять негативные комментарии о себе, но со временем вырабатывается стойкость. Думаешь: "Ну и фиг с ним!" Психологическая адаптация.
Единственное, что меня раздражает, так это люди, которые пишут, что шизофрения и прочие психические расстройства — это не болезни, а поселенцы, сущности и бесы. А чтобы вылечиться, нужно идти к священникам и гадалкам, а не к психотерапии.
После того, как мне сказали, что в моем теле сидят бесы и посоветовали выпить отвар лука, чтобы изгнать их, я уже ничему не удивляюсь.
Такая риторика опасна, особенно если она обращена к больным людям. Я не верю в это. Но некоторые мои читатели действительно могут сорваться и пойти в горы к попам. Тогда в лучшем случае их ждет затяжной психоз, в худшем — самоубийство или смерть от несчастного случая от необдуманных поступков. Когда я вижу такие комментарии, я всегда злюсь: «Пожалуйста, поверьте молча».
Когда я начинал вести блог, я хотел донести несколько важных идей:
<сильный>1. Нужно как можно больше говорить о психических расстройствах. Именно тогда мы, наши дети или внуки, потихоньку справимся со стигматизацией. Люди не будут бояться обращаться к психиатру и смогут выявить опасные заболевания на более ранней стадии. На своем примере я показываю, что можно и нужно говорить о неприятностях с головой. Вам не должно быть стыдно за них. Это просто особенность ума.
<сильный>2. Такие слова, как «сумасшедший», «сумасшедший», запрещены. Да, в описании моего профиля указано «сумасшедший». Но это самоирония. Человек может называть себя как угодно. Другое дело, когда эти слова используются как оскорбления. Если вам кто-то не нравится, это не значит, что у него проблемы с психикой. А тем, у кого есть расстройства, лучше уточнить, какие условия для них комфортны. Не бойтесь прямо спросить: «Можно с вами поговорить об этом?» Попросите их перечислить темы или фразы, которые могут быть триггерами.
<сильный>3. Не стоит сразу обижаться на нейротипичного человека, если он вдруг отдалился и начал вести себя странно. Не факт, что он мудак и ему на вас наплевать. Не исключено, что у него началось обострение и он не властен над собой. Это болезнь.
<сильный>4. Не нужно проявлять непрошеную жалость и пытаться навязать помощь. Если человек хочет, чтобы ему посочувствовали, он так и скажет. Если ему понадобится ваш совет, он его попросит.